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La importancia de la investigación sobre el número, características y situación de las personas con discapacidad cuenta con un claro consenso por parte de amplios sectores de la sociedad.

En nuestro país existen acciones fundamentales que lo reflejan, como la puesta en marcha de la Ley 13/82, del 7 de Abril, sobre la Integración Social del Minusválido (LISMI), así como las normas legales derivadas de la misma.

En la actualidad, la sociedad está especialmente sensibilizada con este tema, ya que la tendencia de los indicadores demográficos muestra un aumento de la esperanza de vida a todas las edades así como un claro envejecimiento de la población.

El aumento de la longevidad y la caída de la fecundidad, unido al incremento producido en el número de mujeres que se incorporan al mercado laboral, desviando el apoyo familiar hacia la sociedad, están obligando a que instituciones sociales y políticas deban ajustar sus objetivos a la nueva realidad social, que demanda más apoyo social.

Dado que se prevé para el futuro una continuación de la tendencia de la estructura demográfica, es preciso que las instituciones implicadas dispongan de un fondo de información de carácter básico actualizado que permita determinar el mapa de necesidades de este colectivo.

Este creciente interés por la integración en su entorno social del colectivo de personas con discapacidades se extiende también al ámbito internacional, remontándose al año 1982, cuando la Asamblea General de las Naciones Unidas, en su trigésimo período de sesiones, aprobó el Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad. Su objetivo fundamental fue promover medidas eficaces para la prevención de la discapacidad y para la rehabilitación y la realización de los objetivos de igualdad y de plena participación de las personas con discapacidad en la vida social y el desarrollo.

En la actualidad, la División de Estadística de Naciones Unidas está trabajando en el Desarrollo de las Estadísticas de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías a través de un grupo de expertos. Este ha elaborado un Manual que recoge un conjunto de recomendaciones para la realización de estadísticas sobre esta materia.

En España, en respuesta a la demanda de información, el INE, con la colaboración del INSERSO (actual IMSERSO), realizó en el año 1986 la primera Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Minusvalías, que cuantificó e identificó los distintos tipos de limitaciones padecidas por la población española de acuerdo a la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) de la OMS.

Esta investigación, que tuvo una importante proyección internacional (al ser pionera en el estudio simultáneo de los tres fenómenos: discapacidad, deficiencia y minusvalía), ha sido muy utilizada para realizar estudios detallados sobre las necesidades de cada grupo de personas con estos problemas, según su edad, el tipo de limitación, ...

Por ello, el Instituto Nacional de Estadística (INE), el Instituto de Migraciones y Servicios Sociales (IMSERSO) y la Fundación ONCE, a través de la firma de un Convenio Marco de Colaboración para acciones relacionadas con el mundo de la discapacidad, han aunado esfuerzos, compartiendo trabajos, conocimientos y experiencia, para llevar a cabo una nueva operación estadística sobre personas con discapacidad.

Esta nueva operación estadística, que se ha realizado durante el año 1999, no puede considerarse una repetición exacta de la anterior, puesto que la problemática de las personas con discapacidad se ha visto modificada en este periodo de 13 años que separan ambas investigaciones.

En este sentido, ya a finales del año 1996 el Consejo Económico y Social (CES) propuso al Gobierno una serie de medidas de empleo para personas con discapacidad, así como mejoras en el sistema educativo. Precisamente, sobre estas cuestiones tratan las propuestas que la Fundación ONCE y el IMSERSO han dirigido al INE como temas que deben incorporarse al nuevo Proyecto.

Por su parte, el gran interés del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales por el sector de los discapacitados, ha constituido un importante apoyo para la nueva operación estadística que, por supuesto, incide en los aspectos sobre empleo y formación y aquellos otros sugeridos por el IMSERSO, uno de los máximos conocedores de estos fenómenos.

Además, se han tenido presentes, en la medida de lo posible, las recomendaciones internacionales en esta materia, tanto a nivel de objetivos como de instrumentos estándar, sin excluir como uno de los objetivos fundamentales el conocimiento de la evolución de las discapacidades y deficiencias, entre ambas investigaciones.

En lo que respecta al marco legal, la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud de 1999 se inscribe dentro de los proyectos estadísticos incluidos en el Plan Estadístico Nacional 1997-2000 (PEN).

- Se amplía significativamente la cantidad de información desde la perspectiva de la persona y no de las deficiencias padecidas como se hizo en la Encuesta del año 1986.

- Se estudia para cada tipo de discapacidad, el número y características de las personas que las padecen según el grado de severidad (leve, moderada o grave). Este aspecto se considera de gran relevancia, puesto que el nivel de gravedad de cada discapacidad está directamente relacionado con el grado de apoyo que estas personas demandan a las distintas instituciones y, por tanto, con la futura provisión de servicios sociales y sanitarios. Así, si la anterior Encuesta permitió conocer que el 15% de la población española padecía algún tipo de discapacidad, el nuevo proyecto tiene previsto clasificar este 15% según el nivel de gravedad permitiendo llegar a una estimación del número de personas totalmente dependientes.

- Se investiga el tipo de ayudas (técnicas o de otra persona) que reciben, haciendo especial hincapié en las características de las personas cuidadoras.

- Se analiza en profundidad la utilización de servicios sociales y sanitarios, su régimen económico y el tipo de centro donde se han recibido. En el caso de que la demanda de de estos servicios no haya sido satisfecha se investiga el motivo por el que no los ha recibido.

- Respecto al empleo, se incorpora una extensa batería de preguntas sobre los cambios habidos en la actividad económica como consecuencia del padecimiento de discapacidades, sobre medidas de fomento del empleo, sobre tipos de contrato, y características de la empresa y búsqueda de empleo.

- En lo que se refiere a la formación, se dá especial énfasis a la integración escolar y a la educación especial.

- También se introducen en la encuesta preguntas que permitirán deducir el grado de atracción de las distintas provincias como consecuencia del padecimiento de discapacidades.

- Por último, el marco integrador de las estrategias de salud que se desarrollan en nuestro país, cuyo objetivo es mejorar la salud de la población, precisa de otro tipo de información adicional sobre morbilidad percibida que, aunque quede fuera del fenómeno de la discapacidad, resulta imprescindible, tanto para determinar las diferencias socio-sanitarias existentes entre el colectivo que padece discapacidades y el que no las padece, como para conocer otros problemas de salud que también afectan de forma cada vez más prioritaria a la población.

Esta nueva perspectiva a incluir en la investigación abarcará diversos temas de interés general sobre autovaloración del estado de salud, características antropométricas, limitaciones temporales de las actividades cotidianas, accidentalidad en el hogar, en lugares de ocio, etc..., prevalencia de enfermedades crónicas, hábitos de vida, medida de la utilización de los servicios, victimación...

Con el objetivo de planificar con antelación suficiente los trabajos preparatorios de la Encuesta, en el año 1995 se constituyó un grupo de trabajo consultivo de expertos del IMSERSO en el estudio de discapacidades, deficiencias y minusvalías, que, conjuntamente con los responsables del INE, han venido trabajando en las fases preparatorias del anteproyecto de la encuesta.

El objetivo principal de las reuniones mantenidas fue obtener, de la totalidad de discapacidades y deficiencias que figuran en la CIDDM, una relación que abarcara la casuística de estos fenómenos en España, manteniendo en la medida de lo posible la comparabilidad con la encuesta anterior así como a nivel internacional.

Asimismo, se analizaron las principales características que, a criterio del grupo de trabajo, deben ser investigadas. A este respecto, la Fundación ONCE solicitó al INE la incorporación en el Proyecto de una serie de preguntas concretas relacionadas con el empleo de las personas con discapacidad. P>El INE, basándose en las conclusiones del grupo de trabajo, realizó en noviembre de 1998 una escuesta piloto cuyo objetivo fundamental consistió en detectar y valorar las posibles dificultades que puedan tener los hogares para responder a la encuesta y aquellas que pueda encontrar el entrevistador al realizar las entrevistas en los distintos aspectos de las mismas, tales como incidencias con los informantes, problemas en la comprensión y presentación de los cuestionarios, contenido, extensión y número de los mismos, tiempos efectivos y tiempos de espera necesario para su cumplimentación y cualquier otra incidencia que se pueda producir al contactar con los hogares, con el fin de planificar adecuadamente los trabajos de campo de la Encuesta definitiva, así como subsanar las posibles erratas y/o malas formulaciones de algunas preguntas de los cuestionarios.

La prueba piloto dispuso de un equipo de 8 entrevistadores para investigar una muestra de aproximadamente 500 viviendas familiares.

En lo que respecta a los instrumentos de medida, cuestionarios, los resultados de la prueba piloto han llevado a realizar ligeras modificaciones de los cuestionarios. Estas se incluirán con posterioridad como anexo al Proyecto, conjuntamente con el resto de conclusiones una vez se haya concluido la explotación de este estudio piloto.

La Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM), establece tres niveles de consecuencias de la enfermedad.

El primer nivel está formado por los síntomas, señales o manifestaciones de una enfermedad a nivel de órgano o función de un órgano, cualquiera que sea su causa.

Este nivel de manifestación de una enfermedad se denomina deficiencia. Una deficiencia es, por tanto, cualquier pérdida o anomalía de un órgano o de la función propia de ese órgano. Por ejemplo, ausencia de una mano, mala visión, sordera, retraso mental, etc.

El segundo nivel lo constituyen las discapacidades, que son las consecuencias que la enfermedad produce a nivel de la persona. Por ejemplo, dificultad para desplazarse, para hablar, para comprender, etc.

El tercer nivel son las minusvalías, que recogen las consecuencias que la enfermedad produce a nivel social, es decir, las desventajas que la enfermedad origina en el individuo en su relación con las demás personas que forman su entorno, debido al incumplimiento o a la dificultad de cumplir las normas o costumbres que impone la sociedad.

En relación a la aplicación de esta clasificación, en la Encuesta del año 1986 fue preciso resolver, con el asesoramiento del IMSERSO, una serie de dificultades metodológicas surgidas de la propia clasificación.

Estas dificultades siguen manteniéndose en la actualidad, y dado que las soluciones de orden general que se tomaron entonces no interfieren las recomendaciones internacionales anteriormente citadas, se han considerado válidas en la nueva Encuesta.

- Fue preciso decidir cuál había de ser la pregunta que sirviese de punto de arranque de la investigación. El estudio se inició por el segundo nivel de consecuencias de la enfermedad, es decir, por las discapacidades, debido a que la clasificación de las deficiencias, primer nivel, utilizaba una terminología médica que presentaba una gran complejidad de respuesta para ser manejada por personal no sanitario.

- Por otra parte, la CIDDM incluye un gran número de deficiencias que no dan lugar a ninguna discapacidad, lo que podría haber convertido una encuesta que pretendía ser de carácter social en una investigación exclusivamente sanitaria.

- Por último, las clasificaciones de discapacidades y deficiencias se adaptaron a un lenguaje asequible tanto para los entrevistadores como para los entrevistados.

No obstante, no fueron estos los únicos problemas que surgieron en la fase del proyecto de la Encuesta, sino que fue necesario resolver otros de carácter más general para delimitar el estudio. Estos problemas pueden esquematizarse en los siguientes:

- Partiendo de la base de que la discapacidad se define como una limitación de la capacidad humana que hace imposible o dificulta gravemente la actividad normal de la persona, lo primero que se necesitó fue delimitar los actos primarios elementales, como andar, comer, etc. para poder preguntar al encuestado cuál o cuáles de ellos es incapaz de realizar.

Resulta obvio que el número de actividades posibles a realizar por una persona es interminable y, por tanto, para delimitar el estudio fue necesario restringirlo a las fundamentales.

- El segundo punto a tener en cuenta fue que las discapacidades pueden no darse solas, sino que una misma persona puede padecer dos o más discapacidades que pueden ser independientes unas de otras, o bien pueden tener su origen en una misma deficiencia, por lo que hubo que tomar una solución a este respecto.

- Otro tema a considerar fue determinar a partir de qué momento una discapacidad es objeto de estudio en la encuesta. En efecto, discapacidades aparentemente importantes, como podría ser una cojera muy notoria, pueden, de hecho, no limitar de forma grave el comportamiento de una persona y a la inversa, por lo que es necesario precisar con claridad en qué casos sí debe recogerse una discapacidad.

- Muy relacionado con el tema anterior está el problema de determinar cuándo una discapacidad es objeto de estudio en función del tiempo o permanencia de la misma, puesto que no interesa a efectos de este análisis aquella limitación pasajera que puede ser debida a una situación claramente subsanable (como puede ser la producida por una fractura de pierna o equivalente).

- Es interesante también destacar el hecho de que muchas limitaciones pueden dejar de serlo con la ayuda de algún instrumento, por lo que hubo que establecer un criterio claro a estos efectos.

- Otro punto importante fue el problema de la edad. En efecto, para los menores, es muy difícil conocer si una discapacidad va a tener carácter de larga duración o transitorio y, por otra parte, existen muchas limitaciones que son inherentes a la edad. Por ejemplo, no se puede decir que un niño de dos meses tiene una discapacidad para hablar; sin embargo, puede tener algún problema que le ocasione esta limitación en el futuro y no siempre sea detectable en el momento. Un problema análogo se presenta con los ancianos, pues es discutible considerar como discapacidad el que una persona de 80 años no pueda correr. Estas consideraciones llevaron a la necesidad de establecer distintos grupos de edades a la hora de presentar los resultados.

Las soluciones a tomar en la Encuesta del año 1999 que permitirán paliar estas dificultades, incluyendo en su caso las recomendaciones internacionales, se especifican a continuación:

- Se entiende por discapacidad, a efectos de este estudio, toda limitación grave que afecte de forma duradera a la actividad del que la padece y tenga su origen en una deficiencia. Se hace, sin embargo, una excepción, recogiendo también algunas discapacidades que no tienen su origen en una deficiencia claramente delimitada, sino que, más bien, obedecen a procesos degenerativos en los que la edad de la persona influye decisivamente, ya que pueden proporcionar una información de gran interés sociocultural desde un punto de vista comparativo, ya sea con otros países o con el nuestro, en un período de tiempo posterior y/o anterior.

- Para cada persona entrevistada se recogen todas las discapacidades que padece, ya sean independientes o no entre sí.

- Se considera que una actividad está limitada gravemente cuando así lo estima el propio sujeto, es decir, se trata de cuantificar las discapacidades percibidas por la población española.

- Una limitación se considera de larga duración cuando la naturaleza de la misma lleve implícito este carácter, como es el caso de las limitaciones que provienen, por ejemplo, de un retraso mental o, cuando el tiempo que se lleva padeciendo o la suma del tiempo que se lleva padeciendo y el que se espera padecer sea igual o superior al año.

- Se investigan todas las discapacidades que padecen las personas aunque las tengan superadas con el uso de alguna ayuda técnica. A este respecto, es importante puntualizar que sólo se consideran discapacidades aquellas que se hayan superado con el uso de ayudas técnicas externas (muletas, sillas de ruedas, prótesis que sustituyen algún miembro, aparatos auditivos, oxígeno, sondas, etc), quedando excluidas aquellas otras que hayan sido superadas con el uso de ayudas técnicas internas (marcapasos, lentes intraculares de cataratas, prótesis articulares de la rodilla, válvulas cardíacas, válvulas de descomprensión cerebrales, clavos, etc).

Así, por ejemplo, una persona que con la ayuda de un marcapasos no tenga ningún tipo de dificultad para realizar las actividades en la vida cotidiana que se investigan, es decir, que tiene superada la discapacidad con el uso del marcapasos (ayuda técnica interna), no se considera discapacitada.Ahora bien, si esta persona, que tiene implantado un marcapasos, se encuentra limitada para desarrollar alguna de las actividades aún con el uso de esta ayuda técnica interna, se considera discapacitada.

Por el contrario, una persona que con la ayuda de una silla de ruedas o una pierna ortopédica (ayudas técnicas externas) no tenga ningún tipo de dificultad para realizar las actividades de la vida cotidiana que se investigan se considera discapacitada.

Se hace una salvedad en el caso de las discapacidades de la visión: sólo se recogen las discapacidades que subsisten con el uso de gafas o lentillas y no aquellas que hayan sido superadas con el uso de estas ayudas técnicas aunque éstas son externas.

- Para salvar el problema de los menores y de los ancianos, antes apuntado, se consideran tres grupos de edad. Un primer grupo para los comprendidos entre 0 y 5 años, el segundo grupo para los comprendidos entre los 6 y 64 años, y el tercero para los que tienen 65 y más años.

Para el primer grupo, es decir, para los menores de 6 años, se hace un estudio de las deficiencias que les han sido detectadas, tanto en el caso de que ya hayan dado lugar a alguna limitación, como en el caso de que no habiéndose manifestado aún se suponga que puedan traducirse en futuras discapacidades; en cambio se prescinde del estudio pormenorizado de estas discapacidades dada la dificultad que tiene su detección. Ahora bien, sí se investigan posibles limitaciones que pueden haberse detectado en los niños de esta edad.

Respecto al grupo de mayores de 64 años, se hará una explotación completa de todas las variables que se analizan en la encuesta, igual que para el grupo central (de 6 a 64 años), pero en tablas independientes con el fin de que los datos sean homogéneos. En efecto, una discapacidad para realizar las operaciones propias del cuidado personal no puede ser igualmente interpretada en una persona de veinte años que en otra de noventa.

La investigación cubre el conjunto de personas que residen en viviendas familiares principales.

Cuando una misma vivienda esté constituida por dos o más hogares, el estudio se extiende a todos ellos, pero de manera independiente para cada hogar.

La Encuesta se realiza en todo el territorio nacional, incluidas Ceuta y Melilla.

Para cubrir los objetivos de la encuesta de poder facilitar estimaciones con un determinado grado de fiabilidad a nivel nacional y provincial, se seleccionó una muestra de 79.000 viviendas distribuidas en 3.000 secciones censales aproximadamente.

La muestra se distribuye entre provincias asignando una parte uniformemente y otra proporcional al tamaño de la provincia.

El número medio de entrevistas por sección fue de 25, lo que ha supuesto investigar en torno a 300.000 personas.

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