Servicio responsable

Ministerio de Sanidad  - Secretaría de Estado de Sanidad

Unidad ejecutora

Dirección General de Salud Pública y Equidad en Salud  - Centro de Coordinación de Alertas y Emergencias Sanitarias

Participación de otros organismos

Sistemas de información y registros de enfermedades raras autonómicos y de las Ciudades de Ceuta y Melilla. Instituto de Salud Carlos III, a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras

Clase de operación

Estadísticas propiamente dichas, con resultados agregados en tablas

Sector o tema

Salud

Subsector o subtema

Prevención y detección de enfermedades

Nivel de desagregación

Autonómico

Ámbito territorial

Todo el territorio nacional

Metodología de la recogida de datos

Obtención mediante enumeración completa de datos administrativos originales

Forma de recogida de datos

Transcripción de documento administrativo, cualquiera que sea la forma de cumplimentar éste

Objetivo general

Proporcionar información epidemiológica sobre las enfermedades raras, para orientar la planificación y gestión sanitaria y la evaluación de las actividades preventivas y asistenciales relacionadas. Proveer los indicadores básicos que permitan la comparación entre las comunidades autónomas y con otros países

Variables de estudio

Número de casos registrados vivos y fallecidos del listado de enfermedades raras del ReeR. Prevalencia puntual

Variables de clasificación

Edad, sexo

Tipo de difusión

Informe anual. Internet

    Datos         Metodología

Periodicidad de la difusión

Anual

Periodicidad de la recogida de datos

Anual

Tipo de operación

Estructural

Unidades

Enfermos de enfermedades raras

Fuentes administrativas

Registro Estatal de Enfermedades Raras

Figura en el Plan Estadístico Nacional 2025-2028 actualizado

No

Figura en el Programa anual 2025

No

Legislación de la Unión Europea

No

Es una estadística europea según el Reglamento (CE) nº 223/2009 del Parlamento Europeo y del Consejo

No